חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים