חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים
שעות פתיחת המוזיאון במהלך חול המועד סוכות

שעות פתיחת המוזיאון במהלך חול המועד סוכות

המוזיאון יהיה פתוח במהלך חול המועד בין השעות 9:00-13:00, לא כולל ימי שישי וערבי חג. מוזמנים להגיע עם המשפחות והילדים!

אתר חדש להעלאת המודעות למחלת קרויצפלד-יעקב

האתר נועד להעביר לכם מידע ואף לאסוף מכם מידע חשוב, שהוא בבחינת "חכמת ההמונים". כמו כן, ללכד את קהילת המשפחות

רשימת בעלי זכות בחירה 2019

רשימת בעלי זכות בחירה 2019

מסמך בעלי זכות הצבעה בארגון העולמי של יהודי לוב. המסמך זמין למועמדים בבחירות שחתמו על ההצהרה הרלבנטית וקיבלו סיסמה למסמך

אילו מנהגים אתם זוכרים מיום כיפור מבית אבא ואמא? יעקב חג'ג' לילוף כותב על מנהגי העדה בשבת שבתון:

40 הברכיות של ראש השנה

40 הברכיות של ראש השנה

ארבעים הברכיות של ראש השנה כמנהג משפחת חג'ג' – לילוף * "הברכיות" שעלו על שולחן ערב החג ועליהן נאמרו הברכות

תהליך הבחירות למועצת הארגון, הארגון ובעלי תפקידים

תהליך הבחירות למועצת הארגון, הארגון ובעלי תפקידים

בתאריך 23 לאוקטובר תתקיימנה בחירות לארגון העולמי של יהודים יוצאי לוב ובו חברי האספה הכללית של הארגון, שהינם בעלי זכות

ביקור בבית כנסת שערי תשובה במנהרות הכותל

ביקור בבית כנסת שערי תשובה במנהרות הכותל

מר יצחק תשובה, מייסד בית הכנסת, הזמין את האורחים שהגיעו לכנס עת שערי רצון של מרכז מורשת יהדות לוב באור

רגע היסטורי של עשיית צדק – תלמידת התיכון שגרמה ליד ושם לשנות את הטקסט של 'יזכור' ו'אל מלא רחמים'

רגע היסטורי של עשיית צדק – תלמידת התיכון שגרמה ליד ושם לשנות את הטקסט של 'יזכור' ו'אל מלא רחמים'

"יד ושם" תיקן את נוסח תפילות "יזכור" ו"אל מלא רחמים" ליום הזיכרון לשואה ולגבורה, כך שיתייחס גם ליהודי ארצות ערב