חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים
רגע היסטורי של עשיית צדק – תלמידת התיכון שגרמה ליד ושם לשנות את הטקסט של 'יזכור' ו'אל מלא רחמים'

רגע היסטורי של עשיית צדק – תלמידת התיכון שגרמה ליד ושם לשנות את הטקסט של 'יזכור' ו'אל מלא רחמים'

"יד ושם" תיקן את נוסח תפילות "יזכור" ו"אל מלא רחמים" ליום הזיכרון לשואה ולגבורה, כך שיתייחס גם ליהודי ארצות ערב

ספר חדש – כוכב אפל בלב מדבר – רומן לובי ביוגראפי מאת חיים ארביב -רביב

ספר חדש – כוכב אפל בלב מדבר – רומן לובי ביוגראפי מאת חיים ארביב -רביב

הילד מבנגאזי שנחלץ ממחנה ריכוז פשיסטי-נאצי בלוב ונחת בלשכת הרמטכ"ל המצרי בקהיר   בשנות חייו הראשונות גדל המחבר באווירה ביתית-משפחתית

עת שערי רצון בהרי ירושלים

עת שערי רצון בהרי ירושלים

אלול. עת שערי רצון. סליחות בירושלים עם מיטב אמני העדה במלון יערים במעלה החמישה בנוף הקסום של הרי ירושלים. ההרשמה

מנהגי השבועות

מנהגי השבועות

כל צורה סמלית. השקאק של אילנה פלאח לקראת חג השבועות, נהגו הנשים לאפות מחרוזת של כעכים בצורות שונות, כל אחת

משער טיטוס לשערי ירושלים – מחורבן לתקומה

״יהי שלום בחילך, שלווה בארמנותיך״ לכבוד ירושלים, סרטון מרגש המספר על הכמיהה לירושלים במשך אלפיים שנה. אשרנו שזכינו

כנס "האנטישמיות החדשה: הכחשת השואה ושכתוב ההיסטוריה" ביום שלישי 18.6.2019, רח' כורזין 10, גבעתיים. רישום לכנס במייל או בטלפון שבמודעה

כתב העת "לבלוב" בנושא הציונות בלוב

כתב העת "לבלוב" בנושא הציונות בלוב

גיליון זה שלפניכם מרכז מאמרים נבחרים על אודות הציונות של יהודי לוב. מאמצים רבים הוקדשו לבחירת מאמרים החושפים מקורות ומידע

שעות הפתיחה בשבוע העצמאות

שעות הפתיחה בשבוע העצמאות

ביום רביעי, יום הזיכרון לחללי צה"ל, מוזיאון מורשת יהדות לוב יהיה פתוח עד השעה 13:00. ביום העצמאות המוזיאון יהיה סגור