חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים
האמא הלובית – האשה והאגדה

האמא הלובית – האשה והאגדה

שמחה שמואל בערב המחווה לנשות לוב ריגשה את הקהל בהיכל התרבות באור יהודה: "בצבא כאשר יד מניחים על הרקה- זו הצדעההערב

הילולא דר' יעקב רקח זצוק"ל

הילולא דר' יעקב רקח זצוק"ל

הילולא לר' יעקב רקח זצוק"ל בכ"ד אדר ב' בשעה 19:00 במושב עוזה. בואו בהמוניכם ותנו כבוד לתורה

חדש באתר! רשימות העולים מלוב בשנים 1949-1951 מהארכיון הציוני

חדש באתר! רשימות העולים מלוב בשנים 1949-1951 מהארכיון הציוני

העלינו לאתר רשימות של לעולים מלוב באוניות גלילה, אילת, עצמאות והרצל, בין השנים 1949 ל1951, על פי מסמכים מהארכיון הציוני.

יום עיון בבית התפוצות – החיים בלוב בתקופת הפרעות

יום עיון בבית התפוצות – החיים בלוב בתקופת הפרעות

בהשתתפות דן תדמור, מנכ"ל מוזיאון העם היהודי בבית התפוצות שמעון דורון, יו"ר הארגון העולמי של יהודים יוצאי לובבתכנית: 19:30 –

ערב לזכרו של מאיר כחלון

ערב לזכרו של מאיר כחלון

הארגון העולמי של יהודים יוצאי לוב והפדרציה הספרדית עורכים ערב לזכרו של מאיר כחלון ז"ל יו"ר המועצה של ארגון יוצאי

החלה ההרשמה לליבלוביאדה ה-13 באילת!

החלה ההרשמה לליבלוביאדה ה-13 באילת!

כנס האביב השנתי של יהודי לוב – מספר המקומות מוגבל! הקדימו להירשם       

"הארץ" על מאיר כחלון

"הארץ" על מאיר כחלון

הניצול שפעל להכרה בסבל יהודי לוב . מאיר כחלון, שנפטר בחודש שעבר, איבד את אימו בשואה בטריפולי, אך כשעלה לארץ

מאיר כחלון ז"ל, מנהיג העדה רב הפעלים, זכה השנה בהוקרה של משרד החינוך

"הסיפור השלם" – יו"ר הארגון העולמי של יהודים יוצאי לוב הקודם זכה באות ההוקרה מטעם משרד החינוך. מאיר נולד בטריפולי