חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים
מנהגי השבועות

מנהגי השבועות

מנהגי השבועות כל צורה סמלית. השקאק של אילנה פלאח לקראת חג השבועות, נהגו הנשים לאפות מחרוזת של כעכים בצורות שונות,

ספר חדש  על יהודי טריפולי תחת השלטון האיטלקי

ספר חדש על יהודי טריפולי תחת השלטון האיטלקי

לאחר תקופה ארוכה של משא מתן עם החוקר הלובי ד״ר חליפה מוחמד סאלם אלאחוול לתרגום הספר ולרכישת זכויות ההפצה שלו

המוזיאון ובית המורשת פתוחים לקהל הרחב

המוזיאון ובית המורשת פתוחים לקהל הרחב

החל מה17.5.20, בית המורשת והמוזיאון פתוחים לקהל הרחב. אנא שימו לב לכללים הבאים: – הביקור במוזיאון לבודדים, ועדיין אסור לקבוצות

לבלוב 33 – עכשיו אונליין!

לבלוב 33 – עכשיו אונליין!

חברים יקרים,אנחנו חוגגים 8000 עוקבים בדף הפייסבוק שלנו, ולקראת חג הפסח ובעיקר – שיהיה מה לקרוא בתקופת הסגר, החלטנו להנגיש

אחינו יהודי איטליה

אחינו יהודי איטליה

אחינו יהודי איטליה בימים אלו בהם איטליה נמצאת במצב מורכב ואזרחיה נמצאת תחת מתקפת הנגיף קורונה, אנו, יהודי לוב החיים

לילת אבסיסה: המתכון, הטקס וטעם המנהג

לילת אבסיסה: המתכון, הטקס וטעם המנהג

כתב: יעקב חג'ג'-לילוף, מנהל המכון ללימודים ולמחקר יהדות לוב *המתכון* החומרים: 1 ק"ג חיטה (יש המשתמשים בחיטה ובשעורה, בשעורים שונים)

פרופ׳ רומאני כותב על זכרון הגירוש מלוב כילד ל״הארץ״

פרופ׳ רומאני כותב על זכרון הגירוש מלוב כילד ל״הארץ״

פרופ׳ רומאני כותב על זכרון הגירוש מלוב כילד ל״הארץ״ הגירוש מלוב כפי שחווה אותו פרופ׳ רומני כילד לכתבה המלאה באתר

הוספנו רשימות נוספות של העולים מלוב בשנים 1949-1951 מהארכיון הציוני

הוספנו רשימות נוספות של העולים מלוב בשנים 1949-1951 מהארכיון הציוני

העלינו לאתר רשימות של לעולים מלוב באוניות גלילה, אילת, עצמאות והרצל, בין השנים 1949 ל1951, על פי מסמכים מהארכיון הציוני.