חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים

לילה לבן של קולינריה, מורשת, ומוסיקה לובית!

  ערב מלא בריחות, טעמים, שירים וסיפורים מלובבתוכנית: חנוכת התערוכה "הציונות בלוב", הזמר חיים יוסף בשירי פאריד אלאטראש ושירים מלוב,

התגייסו להצלת החקלאות הישראלית!

משפחת זנזורי, בעלת משק מגדלי חסה, כותבת:חברים יקריםביממה האחרונה רץ מין סרטון מוזר ברשתות החברתיות המראה שבחסה שכולנו אוכלים יש

מאיר כחלון זוכה אות יקיר הרשות תשע"ח

"הסיפור השלם" – יו"ר הארגון העולמי של יהודים יוצאי לוב הקודם זכה באות ההוקרה מטעם משרד החינוך. מאיר נולד בטריפולי

עדכון מכנס על מחלת קרויצפלד יעקב

עדכון מכנס על מחלת קרויצפלד יעקב

חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה

לא יאומן, יפני מדבר ערבית טריפוליטאית…

כנסו לקישור וצפו בעמוס גואטה מראיין את יודה בערבית טריפוליטאית

צפו בסרטון הסוקר את קורות יהודי לוב בשואה

הארגון העולמי של יהודים יוצאי לוב ודינה דנון-דאבוש מציגים: "יהודי לוב בשואה". הקרנת הבכורה התקיימה ב-30.5.18 בכינוס הצדעה לשורדי השואה

ערב הצדעה לציון 70 שנה למדינת ישראל

ערב הצדעה לציון 70 שנה למדינת ישראל

ערב חווייתי שכולו ציונות מבית אבא בקטעי קריאה בנושא מעורבות הקהילה והמפעל הציוניובשירי ארץ-ישראל עם זמרות בנות הקהילה ובהשתתפות הקהל