חזרתי מהכנס הבינלאומי החשוב ביותר בתחום מחלת קרויצפלד-יעקב  Prion 2018 שנערך השנה בספרד. אני שמחה לספר לכם שנאמתי בכנס זה בפני כ-300 חוקרים, ובינהם אורח הכבוד פרופ'סטנלי פרוסינר, זוכה פרס נובל על גילוי הפריונים, מחוללי המחלה. 
 
העליתי את הנושא הגנטי וחשיבות המחקר של תחום זה (בעולם רק 10% מוצהר כגנטי, ויש פחות מחקר בכיוון), וכן את חשיבות המחקר על דגימות אנושיות, לעומת מודלים של עכברים וחיות אחרות שלא באמת נותנים לנו מענה אמיתי. וכמובן, גולת הכותרת היתה המיזם שלנו למאגר הדגימות האנושיות, כחלק מהתמריץ שלהם לחקור את זה.
 
היתה התעניינות רבה מאוד,  ויחד עם צוות איכילוב, שהגיע אף הוא - ד"ר נועה ברגמן, ד"ר נורית עומר, וגב' אורנה מור, יצרנו המון קשרים ושיתופי פעולה פוטנציאליים.
 
שמחתי לראות שבנוסף לחוקרים הותיקים, הצטרפו הפעם לכנס הרבה פנים חדשות וצעירות, עם רוח חדשה. אין ספק שיש רצון לכיוונים, עשייה, ומודלים חדשים, שיאירו באור שונה משנעשה עד כה. בכלל זה, דגימות אנושיות הן משהו מאוד נכסף במחלה נדירה זו, ואנחנו יכולים לספק את זה ובגדול!
 
שימו לב שהכל בסוף יהיה תלוי ברמת ההתגייסות של כולנו. כמה שתהיה יותר נכונות מצידנו להשתתף במחקרים, וכמה שיהיו יותר דגימות, יהיו יותר מחקרים מותאמים עבורנו, ויותר תוצאות ותקווה לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב!  
החוקרים צריכים אותנו ואנחנו צריכים אותם! 
 
אז בבקשה נא שתפו, שכל אחד מאיתנו, בני משפחות של חולים (דרגה ראשונה ושניה של קירבה) יגייס את המשפחה המורחבת שלו, ונוכל להגיע למאות דגימות, כי המחלה הזו לא כזו נדירה כמו שמציגים אותה.
שילחו לי לגבי השתתפותכם בהודעה בווטסאפ, בפייסבוק או במייל:  info@cjd-israel.org.
 
נא התעדכנו בדף הפייסבוק של העמותה https://www.facebook.com/cjd.israel/?ti=as
 
העתיד נראה טוב מתמיד, 
אליס ענן
פוסטים אחרונים
הדלקת נרות במוזיאון יהדות לוב

הדלקת נרות במוזיאון יהדות לוב

ביום שלישי 4/12 בשעה 18:00 הדלקת נרות ברחבת המוזיאון, שירי חנוכה, ספנז' וחידון נושא פרסים לילדים. בואו בשמחה!חג חנוכה שמח!

חנוכה במוזיאון מורשת יהדות לוב

חנוכה במוזיאון מורשת יהדות לוב

מעט מדיני חנוכה…תודות לציון בדשחג חנוכה שמח ממוזיאון מורשת יהדות לוב! בצילום: חנוכיה קטנה וייחודית מלוב בתצוגת המוזיאון. מוזמנים להגיע

בין ט באב שנת 70 לכט בנובמבר 1947

סרטון קצר של דינה דנון דבוש ומרכז מורשת יהדות לוב על הקשר בין שער טיטוס, כ"ט בנובמבר ויהדות לוב 

עצרת זיכרון והנצחה לקורבנות הפרעות בלוב תתקיים ביום חמישי, י בכסלו , 15 לנובמבר באנדרטת הזיכרון ברחבת בית הכנסת "קדושי

בארנה בירושלים – לציון גירוש יהודי ארצות ערב

בארנה בירושלים – לציון גירוש יהודי ארצות ערב

האירוע לציון יום הגירוש והיציאה של יהודי ארצות ערב מתקיים השנה ביום חמישי 29.11.2018 בערב בארנה ,ירושלים. ההרשמה אצל אוסנת

לובים מספרים בערוץ 10

לובים מספרים בערוץ 10

  הקלטה של המופע "לובים מספרים" במסגרת פסטיבל מספרי סיפורים תשודר בערוץ 10 ב9.11 ב 14:45וב 16.11 ב 14.45 (שני חלקים) 

מלגות 2019

מלגות 2019

להורדת טופס מלגות לסטודנטים לשנת הלימודים 2018/2019 כנסו  לקישור כאן. המלגה מיועדת ליוצאי לוב וצאצאיהם בלבד. 

ביום הבחירות לרשויות המקומיות, 30.10.2018, מרכז מורשת יהדות לוב יהיה פתוח לקהל המבקרים בין השעות 9:00-14:00 בכדי לאפשר להורים להביא